Aufmerksam machen auf die Krankheit Lipödem

Bergstraße. Anlässlich des Weltfrauentages nahmen die Leiterinnen der Selbsthilfegruppe Lipödem Südhessen Kontakt zu dem CDU-Bundestagsabgeordneten Michael Meister auf und baten ihn um ein Treffen, um auf die Missstände und Ansatzmöglichkeiten bei der chronischen Erkrankung Lipödem aufmerksam zu machen. Ziel war es auch, sich darüber auszutauschen.

Es gab im Juni 2023 zu dem Thema eine Anhörung im Bundestag. „Leider verliefen viele der dort vorgestellten und angedachten Maßnahmen bisher im Sand“, heißt es in einer Pressemitteilung der Selbsthilfegruppe. Michael Meister habe sich im Gespräch betroffen gezeigt, wie stark diese Erkrankung das Leben und die Möglichkeit der Teilhabe und der Berufstätigkeit einschränkt und mit welchen Herausforderungen die betroffenen Frauen und ihre Familien auf vielen Ebenen zu kämpfen haben.

Forschung zur Krankheit Lipödem ist dringend nötig

„Alle Anwesenden waren mutig und öffneten sich auch mit Details ihrer persönlichen Erfahrungen rund um die Erkrankung“, schildern die Betroffenen die Zusammenkunft.

Michael Meister habe zugesagt, das Thema auch auf Bundesebene weiter einzubringen, um dringend notwendige Maßnahmen zu forcieren. Dies betrifft – neben der Kostenübernahme der notwendigen Behandlung durch die Krankenkassen, die aufgrund einer noch laufenden Studie momentan nicht beeinflussbar sei – vor allem die Aufklärungsmöglichkeiten in der Gesellschaft und bei Ärzten sowie dringend notwendige Forschung.

Bei Lipödem handelt es sich um eine chronische Stoffwechsel-Krankheit. Betroffen sind laut Pressemitteilung rund fünf bis zehn Prozent aller Frauen. Die Krankheit sei dennoch wenig bekannt. Diagnose und Versorgung verliefen oft falsch oder zu spät. Neben einer drastischen Veränderung des Körpers (Wucherung des Unterhaut-Fettgewebes vorrangig an Beinen und Armen) ist die Krankheit mit starken Schmerzen belastet.

Über konservative und operative Therapie

„Es wird kaum dazu geforscht“, kritisiert die Selbsthilfegruppe. Es gebe eine erblich bedingte Veranlagung. Die Erkrankung verschlechtere sich bei hormonellen Veränderungen und die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose liege bei über 15 Jahren.

Konservative Therapie könne den Verlauf im besten Falle aufhalten und Schmerzen lindern. Die operative Therapie, die Volumen und Schmerzen deutlich reduziere, werde nur selten von den Krankenkassen übernommen.

Die Selbsthilfegruppe wurde 2019 von Claudia Effertz gegründet. Sie ist selbst im höchsten Stadium betroffenen. In der Gruppe sind über 300 Frauen organisiert, die sich an jedem 1. Freitag im Monat in Darmstadt und an jedem 2. Freitag im Monat in Heppenheim treffen und viele gemeinsame Aktivitäten durchführen. Dazu gehören Vorträge und Workshops zum Umgang mit der Erkrankung, Aqua-Gymnastik, Drachenbootfahren die Durchführung eines jährlichen Info-Tages.

Der nächste Infotag findet am 29. Juni von 11 bis 17.30 Uhr in Darmstadt statt. red